L’arrêt des négociations avec le Ministre fédéral de la Santé, décidé par l’entreprise Vertex, concernant le remboursement du Kaftrio dans le traitement de la mucoviscidose, est un scandale. Il démontre, une fois de plus, que le modèle de négociation et de fixation des prix des médicaments par chaque Etat membre est inefficient et opaque. Les entreprises pharmaceutiques disposent d’une marge de manœuvre démesurée pour prendre à la gorge les patient.e.s en attente de traitement et les finances publiques des soins de santé.
Pour les écologistes, les négociations doivent reprendre au plus vite et aboutir à un accord, comme dans nos pays voisins, afin de redonner de l’espoir aux patient.e.s muco et à leurs proches. Le drame « Kaftrio » se répète trop souvent, les avancées médicales dans le traitement des maladies rares doivent bénéficier à tou.t.es les patient.e.s sans marchandage sur le prix de la vie.
Le Kaftrio fait partie d’une famille de médicaments révolutionnaires dans le traitement de cette maladie génétique car il s’attaque à traiter la cause des complications qu’occasionne la mucoviscidose, plutôt que d’en traiter uniquement les symptômes. Une patiente nous explique qu’elle a besoin aujourd’hui de faire de la kinésithérapie respiratoire tous les jours, de prendre des aérosols qui fluidifient le mucus bronchique, des enzymes pancréatiques pour digérer à chaque repas, etc. Parce que le Kaftrio permet de fluidifier tous les mucus du corps « à la source », ce seul médicament diminue à la fois la dépendance à la kinésithérapie et aux aérosols, mais aussi en enzymes pancréatiques. Sa capacité pulmonaire pourrait passer de 70% à 80 ou 85%.
En effet, Kaftrio est remboursé en Allemagne et au Royaume-Uni depuis 2020; en France et au Pays-Bas depuis cette année… En Belgique, des médicaments de cette famille sont déjà remboursés, mais ils ne conviennent pas à tou.te.s les patient.e.s, car leur effet varie en fonction des mutations génétiques de chacun. Le Symkevi, qui est actuellement remboursé, fonctionne pour à peu près 500 des 1.200 patient.e.s muco, alors que le Kaftrio fonctionnera pour 800 patient.e.s. Sans remboursement, son traitement lui coûterait près de 250.000 euros par an.
En matière d’accès aux médicaments orphelins, la réponse ne peut venir que de la coopération européenne. En 2015, la Belgique et les Pays-Bas ont lancé l’initiative Beneluxa, rejoints plus tard par le Luxembourg, l’Autriche et l’Irlande ont trouvé un accord pour le remboursement du Zolgensma – suite à l’affaire de la petite Pia. Comment se fait-il que l’initiative Beneluxa n’ait pas été activée dans le cas du Kaftrio ?
Plus largement, Ecolo en appelle à la révision du règlement européen CE 141/2000 concernant les médicaments orphelins. » Depuis plus de vingt ans, les firmes pharmaceutiques qui produisent ce type de médicaments bénéficient en Europe d’avantages non-négligeables lors de leur mise sur le marché, notamment en termes de subsides à la Recherche et Développement et d’une exclusivité commerciale pendant 6 à 10 ans » poursuivent Philippe Lamberts et Saskia Bricmont, députés européens Ecolo. Pour autant, ces avantages sont sans garantie de prix justes, ni pour les Etats, ni pour les patient.e.s! Le règlement doit inclure des clauses de transparence en termes de retour sur investissement, afin de pouvoir négocier des prix durables.
Laurence Hennuy, députée fédérale Ecolo Philippe Lamberts, député européen Ecolo Saskia Bricmont, députée européenne Ecolo